[PDF] Délier la parole constitutionnelle de la fin de vie: enjeux et

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Marie-Pierre POUX - " Recherches sur l'influence de la bioéthique sur le droit : le cas de la fin de vie » - thèse 20191

" La faculté n'entend donner aucune approbation, ni improbation aux opinions émises dans cette thèse ; ces opinions doivent être considérées comme propres à leur auteur ».

Marie-Pierre POUX - " Recherches sur l'influence de la bioéthique sur le droit : le cas de la fin de vie » - thèse 20192

A la mémoire de Marie-Antoinette,

À mes parents,

À Clotilde,

Marie-Pierre POUX - " Recherches sur l'influence de la bioéthique sur le droit : le cas de la fin de vie » - thèse 20193

REMERCIEMENTS

Mes premiers remerciements s'adressent au Professeur Philippe SEGUR, d'avoir accepté de diriger mes travaux de recherches durant ces cinq années.

Je le remercie particulièrement pour sa direction pleine de sollicitude, pour la confiance et le soutien

permanent qu'il m'a accordée et sans qui ce travail n'aurait pas vu le jour. Ses conseils, sa disponibilité, ses critiques et ses encouragements ont été essentiels

à l'aboutissement de cette étude. Qu'il trouve dans ces quelques lignes l'expression de ma profonde gratitude.

À Madame le Professeur Isabelle POIROT-MAZÈRES,

À Monsieur le Professeur Éric SAVARESE

d'avoir eu l'amabilité d'accepter de siéger et d'être rapporteur malgré le caractère tardif de notre demande,

À Monsieur le Professeur Mathieu DOAT,

qui m'ont fait l'honneur d'accepter de lire et d'apprécier ce travail. Qu'il me soit permis de leur témoigner ici toute ma reconnaissance. À mes admirables parents ... deux êtres d'exception ... Qu'ils trouvent ici le témoignage de toute mon affection. Pour leur soutien inestimable, leur Amour inconditionnel et leurs précieux encouragements, ils mériteraient plus de prose que tout ce volume peut déjà en contenir.

Une tendre pensée à Marie-Antoinette " ma mamie de coeur » qui a su m'accompagner sur cette route.

Que de son paradis blanc elle puisse m'accompagner encore ce jour.

À ma précieuse amie Clotilde Bulika.

Qu'elle trouve ici l'expression de mon immense reconnaissance.

Son soutien indéfectible, sa bienveillance, sa disponibilité, sa patience et son écoute ont été des atouts

précieux pour mener à bien ce travail. Si notre amitié a évolué en même temps que ces travaux de recherche, il est évident que la force du premier à contribué à la réalisation du second. A mon plus fidèle compagnon de route et auxiliaire de justice " Attila » ... Parce que le travail de thèse est aussi une belle aventure humaine ... À tous ceux, juristes ou non, amis, professionnels et étudiants, qui m'ont accompagnée et soutenue à divers titres, mes remerciements les plus sincères et les plus attachants.

Marie-Pierre POUX - " Recherches sur l'influence de la bioéthique sur le droit : le cas de la fin de vie » - thèse 20194

LISTE DES PRINCIPALES ABREVIATIONS

ABRÉVIATIONS LIÉES À LA FIN DE VIE

ADMD Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité ANAESAgence Nationale d'Accréditation et d'Évaluation en Santé (devenue HAS)

ARS Agences Régionales de Santé

ASSM Académie Suisse des Sciences Médicales CNSPFVCentre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie CCNE Comité Consultatif National d'Éthique (1983) CCPPRB Comité Consultatif de Protection des Personnes dans la Recherche

Biomédicale

CDHB Convention sur les Droits de l'Homme et la Biomédecine (1997) CDPHComité international des Droits des Personnes Handicapées des Nations Unies

CEDH Cour Européenne des Droits de l'Homme

CFE Consensus formalisé d'experts

CIDPH Convention des droits des personnes handicapées (2006)

CLUD Comités de Lutte contre la Douleur

DAS Diagnostic Associé Significatif

DLP Dolosal, Largactyl, Phénergan

DP Diagnostic Principal

DUBDHDéclaration Universelle sur la Bioéthique et des Droits de l'Homme (2009) EHPAD Établissements d'Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes

EMSP Équipes Mobiles de Soins Palliatifs

EPR État Pauci-Relationnel

EVC État Végétatif Chronique

HAD Hospitalisation À Domicile

INSERM Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale JALMALV Jusqu'à la mort accompagner la vie

LATALimitation - Arrêt de Traitements Actifs

LISP Lits Identifiés De Soins Palliatifs

NAP Pentobarbital

NHPCO National hospice and palliative care organization

ONFV Observatoire National de la Fin de Vie

Marie-Pierre POUX - " Recherches sur l'influence de la bioéthique sur le droit : le cas de la fin de vie » - thèse 20195

PALD Plan d'Action Triennal de Lutte contre la Douleur PHRCProgrammes Hospitaliers de Recherches Cliniques

RASSRichmond Agitation-Sedation Scale

SFAP Société Française d'accompagnement et de soins palliatifs SFARSociété Française d'anesthésie et de réanimation SFGG Société Française de gériatrie et gérontologie SSIAD Services de Soins Infirmiers À Domicile

SSR Soins de Suite et de Réadaptation

UHCDUnités d'Hospitalisation de Courte Durée UNASP Union Nationale des Associations pour l'Accompagnement et le développement des Soins Palliatifs

USLD Unités de Soins de Longues Durées

USP Unités de Soins Palliatifs

AUTRES ABRÉVIATIONS

AAI Autorité Administrative Indépendante

ADN Acide désoxyribonucléique. aff.affaires

AFP Agence France Presse

AJDAActualité Juridique du Droit Administratif

al. alinéa ap. J-Caprès Jésus-Christ av. J-Cavant Jésus-Christ

AME Aide Médicale d'État

A.NAssemblée Nationale

ANM Académie nationale de Médecine

art.article Ass. plén.arrêt de la Cour de cassation (Assemblée plénière) ASPF Association pour le développement des Soins Palliatifs Fondatrice

Benelux Belgique, Pays-Bas et Luxembourg

Bull. Bulletin des arrêts de la Cour de cassation c/ contre Cass. Cour de cassation (ass. plén. : assemblée plénière ; Civ. : chambre civile ; Crim. : chambre criminelle ; Req. : chambre des requêtes ;

Soc. : chambre sociale)

Marie-Pierre POUX - " Recherches sur l'influence de la bioéthique sur le droit : le cas de la fin de vie » - thèse 20196

C. civ.Code civil

CDM Code de déontologie médicale

C.EConseil d'État

CEFconférence des évêques de France

chap.chapitre chr. chronique CDFUECharte des droits fondamentaux de l'Union européenne (2000) CEDHConvention Européenne de sauvegarde des Droits de l'Homme et des libertés fondamentales dite Convention Européenne des Droits de l'Homme (1950) cf.confer, consulter CH /CHU /CHRUCentre hospitalier / centre hospitalier universitaire / centre hospitalier régional et universitaire CJUECour de justice de l'Union européenne anciennement Cour de justice des

Communautés européennes (CJCE)

CMU Couverture maladie universelle

CNOM Conseil National de l'Ordre des Médecins

coll. collection COMEPRA Comité d'éthique et de précaution de l'inra

Cons. const.Conseil constitutionnel

CPP Comités de Protection des Personnes

CPAM Caisse Primaire d'Assurance Maladie

C. pén.Code pénal

CPCCode de procédure civile

CPTComité européen pour la prévention de la torture et des peines ou traitements inhumains ou dégradants (1987)

CSPCode de la santé publique

D. Recueil Dalloz

DDHCDéclaration des droits de l'Homme et du citoyen (1789) DUDHDéclaration universelle des droits de l'homme (1948) dir. sous la direction de

éd(s). / Ed.édition(s)

etcEt cetera, et d'autres choses manquantes et s. et suivant (e)s

EUÉtats-Unis

ex. exemple

Marie-Pierre POUX - " Recherches sur l'influence de la bioéthique sur le droit : le cas de la fin de vie » - thèse 20197

GPA Gestation Pour Autrui

HASHaute autorité de santé

ibidibidem, au même endroit id. idem, pareil que

IFOPInstitut Français d'Opinion Publique

IGAS Inspection Générale des Affaires Sociales

IMGInterruption Médicale de Grossesse

Ined Institut National d'Études Démographiques in fine à la fin infraci-dessous in limine au début

INRAInstitut National de la Recherche Agronomique

INSEEInstitut National de la Statistique et des Études Économiques IVG Interruption Volontaire de Grossesse JCPSemaine juridique (JurisClasseur périodique)

JOJournal officiel

LDH Ligue belge des droits de l'homme

LGDJLibrairie générale de droit et de jurisprudence loc. cit. loco citato, à l'endroit cité

LREMLa République en marche

NASA National Aeronautics and Space Administration n°(s)numéro(s) obs. observations

OFS Office Fédéral de la Statistique

OMS Organisation Mondiale de la Santé

ONU Organisation des Nations Unies

op. cit. opere citato, dans l'ouvrage cité ord.ordonnance p. / pp.page / pages .pdf portable document format

PGD Principes Généraux du Droit français

PIDCPPacte international relatif aux droits civils et politiques (1966)

PMA procréation médicalement assistée

PPAprocréation pour autrui

préc. précité

Marie-Pierre POUX - " Recherches sur l'influence de la bioéthique sur le droit : le cas de la fin de vie » - thèse 20198

préf. Préface

PR. Professeur

PS Parti socialiste

PUFPresses universitaires de France

QPC Question prioritaire de constitutionnalité

R. règlement

SAMU Services d'aide médicale urgente

s.suivants spé.spécialement sect. section

SIDAsyndrome d'immunodéficience acquise

SLA sclérose latérale amyotrophique

supraci-dessus t. tome

TATribunal administratif

TCTribunal des conflits

T. corr. Tribunal correctionnel

TGITribunal de grande instance

TI Tribunal d'instance

trad. traduction

UEUnion européenne

UMP Union pour un mouvement populaire

UnescoUnited Nations Educational, Scientific and Cultural Organization ou Organisation des Nations unies pour l'éducation, la science et la culture. v. voir

VIH virus de l'immunodéficience humaine

vol.volume

§paragraphe

Marie-Pierre POUX - " Recherches sur l'influence de la bioéthique sur le droit : le cas de la fin de vie » - thèse 20199

SOMMAIRE (Une table des matières détaillée figure à la fin de l'ouvrage)

Introduction

Première partie

LES RAPPORTS COMPLEXES

DE LA BIOÉTHIQUE ET DE LA FIN DE VIE

Titre I. Une réponse de la bioéthique aux questionnements relatifs à la fin de vie Chapitre I. L'influence du progrès scientifique sur la fin de vie Chapitre II. L'influence de la bioéthique sur la fin de vie Titre II. Une adaptation de la bioéthique aux mutations sociales relatives à la fin de vie Chapitre I. La satisfaction d'une volonté " individuelle » Chapitre II. La satisfaction d'une volonté " étatique »

Seconde partie

LA CONCILIATION ARDUE DE LA BIOETHIQUE

ET DE LA FIN DE VIE

Titre I. La bioéthique, une incertitude en matière de fin de vie Chapitre I. La protection de la fin de vie par le système juridique français Chapitre II. L'imprécision du système juridique français dans le cadre de la fin de vie Titre 2 : L'hésitation de la bioéthique en matière de fin de vie Chapitre I. La fin de vie et le concept de bioéthique Chapitre II. Les décisions en situations-limites de fin de vie face au concept de bioéthique

Conclusion générale

Annexes & Bibliographie

Table des matières

Marie-Pierre POUX - " Recherches sur l'influence de la bioéthique sur le droit : le cas de la fin de vie » - thèse 201910

INTRODUCTION

" Si mon enfant était atteint d'une atroce souffrance et qu'il n'existait aucun remède pour alléger

sa douleur, je considérerais comme mon devoir de lui donner la mort.» tels furent les mots de celui qu'on surnomma affectueusement le Mahatma (" la Grande Âme »)1 Paragraphe 1. Une présentation du concept de bioéthique et de la notion de fin de vie Avoir fait le choix de parcourir un domaine aussi étendu que celui de la fin de vie, c'est se

donner les moyens d'apprendre, de comprendre et surtout de réfléchir sur le sujet. La fin de vie, en

quoi cela consiste ? quelle évolution a t-elle connu ? quel public est concerné ? et aussi, à quel

moment est-il opportun de parler véritablement de fin de vie ? (...). La thématique de la fin de vie ne

s'aborde pas aussi aisément que l'on pourrait l'imaginer puisqu'elle soulève un certain nombre de

questions existentielles relatives aux notions de vie et de mort des individus. Quiconque à la

prétention d'engager une recherche sur la fin de vie devra nécessairement entourer l'ensemble de ses

travaux d'une réflexion éthique. Toutefois, une précision concernant cette notion d'éthique doit être

apportée. Les avancées médicales, technologiques et scientifiques de ces dernières années ont fait

apparaître une notion à la fois nouvelle et singulière, la bioéthique2. Elle se définit comme une

réflexion des problèmes éthiques posés par le progrès de la recherche dans les domaines de la

biologie, de la médecine et de la santé. La bioéthique serait " une nouvelle discipline (...) qui

empêcherait le pouvoir de l'homme de devenir une malédiction pour lui-même3 ». Faut-il voir en

cette notion une forme de protection pour le domaine de la fin de vie ? Peut-être, mais ce qui est

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